Mijn weg naar een nieuw leven

Mijn verblijf in Spanje

In oktober 2020 was ik in Spanje bij mijn ouders toegekomen met een zeer laag gewicht, dat ik al meerdere jaren had. Als ik ging wandelen met de honden, dacht ik: ‘Wanneer val ik dood?’. Als ik ging slapen, dacht ik: ‘Deze nacht ga ik dood’. Op dat moment ging ik nog 2 à 3 keer per dag wandelen met Rambo en Rikkie.

Al geruime tijd had ik al heel wat geregeld om euthanasie te laten uitvoeren in België. Door de strenge Spaanse lockdown was het moeilijk om verdere zaken te regelen in België. Dit en nog andere zaken zorgden ervoor dat de euthanasieplannen op de achtergrond geraakten. Zo dacht ik onbewust: ‘Ik ben lichamelijk zo zwak, dat ik wel snel een natuurlijke dood zal sterven, euthanasie is niet meer nodig’. Ook de moeilijkheden met mijn vader, duwden mijn gedachten aan euthanasie dieper weg. Mijn pa had het echt moeilijk met het welles – nietes rond mijn euthanasieplannen. In Spanje beleefden we een strenge corona-lockdown. Volgens mij heeft dat voortdurend samenzitten heel wat ruzies veroorzaakt in ons gezin.

Half december kon ik nog stappen, maar het werd steeds moeilijker. Na 20 minuten stappen met de honden wist ik niet of ik nog thuis zou geraken: ‘Ga ik het nog halen?’. Ik had echt schrik dat mijn lichaam het ging begeven. Ook mijn moeder zag dat het slecht ging. Ze huilde toen ik zei: ‘Er moet iets gebeuren, ik ben bang dat het gaat mislopen’. Vanaf dat moment mocht ik van moeder niet meer gaan stappen met de honden.

Ik hoorde soms discussies tussen mijn ouders over mij: ‘Hij kost ons veel geld…’.

Er moest echt iets gebeuren op dat moment. Het was in Spanje praktisch heel moeilijk om hulp te krijgen: heel mijn medisch dossier moest vertaald worden. Dat was onmogelijk.

Begin januari ’21 was ik ten einde raad. Mijn vader was de zoveelste keer tegen mij uitgevlogen. Half januari was ik nog meer afgevallen, zodat het levensgevaarlijk werd. Ik moest kruipen om in mijn bed te geraken. In de auto geraken kon ik alleen door mijn benen manueel op te trekken. Ik had echt geen kracht meer. Ik sleepte me voort.

Er waren steeds meer ruzies. Mijn vader noemde me een profiteur. Ik antwoordde hem dat ik mijn plan kan trekken. Vader gaf als antwoord: ‘Doe het dan, maar niet hier’. Die uitspraak was voor mij een kantelpunt. Ik heb toen alles zelf geregeld om naar België terug te keren: een opname in Aalst, de testings, de vliegtickets, de contacten met Lede.

31 januari was mijn laatste dag in Spanje. Tijdens de autorit van het huis van mijn ouders naar de luchthaven was er één lange stilte. Ik durfde bijna niet te ademen. Ik kon zelfs geen afscheid nemen van moeder.

Terug in België

Aangekomen in Brussel heeft mijn broer me naar Aalst gebracht. Het was zeer moeilijk om in het ziekenhuis van Aalst binnen te geraken.

Ik verbleef vijf dagen in het ASZ. Op donderdag kwamen ze me zeggen: ‘Morgen moet je naar huis’. Ik kon enkel antwoorden: ‘Waar moet ik naartoe? Ik heb geen huis of thuis’. Via dr. Vermeersch kon ik dan naar het UZ van Gent. Aangekomen in het UZ Gent bleek ik coronapositief, en moest ik verhuizen naar de quarantaine-afdeling.

Op die afdeling werd sondevoeding opgestart. Ik heb altijd gezworen dat ik dit nooit wou, maar daar heb ik dat toegestaan om te kunnen overleven. Op die quarantaine-afdeling zag ik bijna niemand. Het was heel eenzaam. Ik was fysiek en mentaal op. Ik had via chat contact met mijn psychologe uit Lede. Ik ben haar daar zeer dankbaar voor. Ik kon zelfs in het weekend met haar praten! Naast contact met mijn psychologe, had ik ook telefonisch contact met mijn moeder; mijn broer is me 1 keer komen bezoeken.

De quarantaine viel me zwaar. Ik kon me bijvoorbeeld 14 dagen niet douchen. Ik moest me wassen aan de lavabo. Ik moest een half uur bekomen van de inspanning, zo zwak was ik. Soms draaide ik gewoon weg.

In P.C. Ariadne

Op 15 februari 2021 kon ik vertrekken naar Lede. Ik zie dat als mijn nieuwe verjaardag. Toen de chauffeur me kwam oppikken en mijn bagage zag, zei hij: ‘Jij gaat zeker met verlof?’. Dat kwam aan als een kaakslag. Gelukkig kon een goede verpleegster me troosten.

In PC Ariadne kennen ze me al lang. Toen ik in Lede op de afdeling aankwam, zag ik aan het gezicht van de twee verpleegkundigen hoe erg ze schrokken. Zo erg was ik er aan toe! De sondevoeding moest opnieuw berekend worden. Dat was heel moeilijk.

Mijn eerste weken in Lede waren voor mij enkel overleven. Als ik ’s avonds ging slapen, kon ik enkel hopen dat ik weer wakker werd. Ik was heel eenzaam en dacht dikwijls: ‘Wat heb ik misdaan? Wat heeft mijn pa me aangedaan?’. Ik bleef op mijn kamer, want was te zwak om therapie te volgen. Zelfs voor de dagelijkse weging kwam de verpleging op de kamer. Ik kon zelfs niet tot aan de verpleegpost geraken. In die periode zat ik in een rolstoel. Ik had het enorm moeilijk om zo afhankelijk te zijn van anderen.

Mijn enige ontspanning was naar de kine gevoerd worden, met Rik om boodschappen gaan, eens naar de dieren gaan kijken of eens naar de kerk gevoerd worden. Voor de rest had ik niets.

Gelukkig had Rik een buddy voor mij geregeld. Dat was eind maart. Zij kwam wekelijks bij me op bezoek. Dat deed me echt deugd. Ik vroeg me af waaraan ik dat verdiend had: iemand die zonder betaald te worden op bezoek komt bij een wildvreemde.

Vanaf half maart werd ik iets sterker en kon ik deelnemen aan de therapieën. Fysiek en mentaal kon ik echter nog niet veel aan. Ik wilde constant opgeven. Voor wie zou ik nog leven? Ik had ook last van verlatingsangsten of dacht dat de verpleging kwaad was op mij. Die schrik is heel lang bij mij gebleven.

Begin april was een echt kantelpunt. Ik kan zeggen dat ik toen echt weer voor het leven koos. Zo begon ik weer boterhammen te eten. Het was verstand op 0, gewoon proberen. Ik wou het anders aanpakken, ik wou van die sondevoeding af, dus begon ik te eten. Met resultaat! Waarbij aan het begin de sondevoeding van 7 tot 24u was aangekoppeld, was het nu van 7u tot 19u. Week na week steeg mijn gewicht. Ik voelde me fysiek beter, maar mentaal bleef ik achter. Ik mocht terug zonder rolstoel naar buiten op het domein wandelen. Dat was een hele stap voor mij. De eerste keer was een zondag, ik was heel nerveus dat ik ging vallen bij mijn eerste stappen. Het voelde raar, maar goed.

Eind april ben ik dan begonnen met warm eten. Op een gegeven moment kreeg ik de geur van eten in mijn neus en kreeg ik zin om te eten. Ik probeerde… en het lukte! De sondevoeding werd verder afgebouwd, want het eten bleef beter gaan. En ook mocht ik meer en meer stappen. Begin mei at ik voor het eerst frieten. Wat een stap! Het was zeker 20 jaar geleden dat ik nog frieten had gegeten… en het smaakte nog ook! In de weekends maakte ik me zelfs een croque monsieur. Het waren nieuwe ervaringen! Met mijn buddy ging ik een ijsje eten. De forticrèmes werden afgebouwd, mijn gewicht bleef stijgen door vast voedsel te eten. Het bleef maar vooruit gaan. Het was niet te geloven voor mij.

Het ging allemaal zo snel en zo goed, dat ik geen tijd had om erbij stil te staan. Niemand vroeg me hoe ik me erbij voelde. Het leek wel elke dag kermis. Het ging té snel voor mij. Ik kon niet vatten dat ik dit gedaan had. Al die nieuwe ervaringen. Al die successen… Mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen was zoveel jaren onder 0 geweest en nu zag ik al die vooruitgang. Het was echt moeilijk te vatten.

Op sociaal vlak deed ik grote stappen voorwaarts: ik deed mijn mond meer open, ik nam initiatief, gaf het aan als het mentaal moeilijk was, deed mee met quizzen. 25 juni was opnieuw een keerpunt. Ik ‘moest’ bij de dokter gaan. Terug die gedachte: ‘Wat heb ik misdaan?’ De dokter gaf me fantastisch nieuws: de sonde mocht volledig weg. Vanaf dat moment deed ik het zelf, zonder hulpmiddelen!

Juli/augustus

Er waren 3 voorwaarden gesteld om naar Ariadne te mogen komen: 1) naar Aalst gaan voor fysiek onderzoek, 2) naar Gent om sondevoeding op te starten en 3) bewindvoering opstarten om praktische zaken uit handen te nemen. Dat laatste zag ik als een straf. Ik voelde me een schooier. Als ik naar de Carrefour ging, had ik steeds schrik dat er niet genoeg geld op mijn rekening zou staan. Ik had voortdurend stress. Eindelijk werd die bewindvoering stopgezet. Wat een opluchting!

Begin juli kwam mijn moeder naar België. Na 6 maand zouden we elkaar weer zien. Je kan je voorstellen hoe emotioneel dat was voor ons beiden! Bij het weerzien had ik me weggestoken in het station en toen ik tevoorschijn kwam, zei ik: ‘Ken je me niet meer?’ Ma bekeek me van boven tot onder en schrok.

In augustus ging ik één dag naar zee met grootmoeder. Vanaf dat moment ging ik elk weekend met de trein op uitstap. Ik mocht ook meer sporten. Vooral fietsen deed ik. Op een moment zei bewegingstherapeute Ingrid me: ‘Als je loopschoenen koopt, moet je wel lopen he’. Ik ben direct naar Aalst gegaan om nieuwe schoenen! En dan op de loopband: een echte zaligheid! Dit werd iedere week opgebouwd via een start-to-run schema.

Tot augustus was er dagelijkse weging. Daarna slechts twee maal per week. Mijn gewicht bleef stabiel, ondanks het feit dat ik meer bewoog. Sinds november werd ik maar één keer per week gewogen en moest ik niet meer elke week bij de dokter, wat aanvoelde als een echte opluchting.

Voor de buitenwereld leek het dat eten terug normaal was voor mij, maar toch gaf het mij soms wel spanning. Iedereen dacht dat het opgelost was, terwijl ik innerlijk bleef strijden.

Ik had eerder geprobeerd om een brief te schrijven naar mijn vader. Het was me niet gelukt. Ik besloot samen met Rik een nieuwe poging te doen om een brief te schrijven. Ik wou opheldering over ons conflict. Het was moeilijk, maar luchtte toch op. Een antwoord verwachtte ik niet.

In november belde moeder mij op: ‘Pa vraagt of je met de feestdagen wil langskomen.’ Ik viel van mijn stoel van verschieten. Ik kon het echt niet geloven!

Ik heb lang getwijfeld als ik wel zou gaan.  Ondertussen zocht ik vrijwilligerswerk. Ik nam uiteindelijk de beslissing in te gaan op de uitnodiging van thuis. Ik zou terugkeren naar de plek waar alles begonnen was.

Terug naar Spanje

Op 24 december vertrok ik met een klein hartje. Op de weg van de luchthaven naar thuis in Spanje zat ik 2 uur alleen met mijn pa in de auto. Er werd meer gezegd dan ik dacht, de sfeer was losser dan voorheen, er waren geen stiltes. Pa gaf me tijdens mijn verblijf ook antwoorden op de vragen die ik in de brief had gesteld. Ik zag in Spanje ook veel mensen terug, die ik al lang wou terugzien. En natuurlijk zag ik mijn hondjes terug! In Spanje ontdekte ik, wat ik in België steeds had gemist: vrijheid. Die ontdekking was al een keerpunt voor mij.