Controle zoeken door een zeldzame ziekte

Ik zit gevangen in mijn lichaam, al heel m’n 17-jarige leven. Op 2,5-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose Neurofibromatose type 1, afgekort NF1. Mensen in mijn omgeving hebben mij daarop beoordeeld omdat ik gezwellen had op mijn gezicht. Ik zag er anders uit dan al de andere kinderen. Ik was altijd al een zorgkindje. Er scheelde altijd wel iets aan mij. Ik was namelijk gevangen in m’n lichaam (en ben dat nog steeds). Ik had over die ziekte geen controle. De controle werd me ontnomen. Als kind was ik een perfectionistisch persoon en legde de lat veel te hoog. Ik had ook het gevoel dat alle geluk me werd ontnomen, als een soort straf omdat ik die gezwellen op m’n gezicht had. Ik werd in de basisschool ook gepest en uitgescholden omwille van deze gezwellen, maar niemand heeft hier ooit veel aan gedaan, dat ging ook niet omdat ik tegen mijn ouders en mijn leerkrachten nooit iets van heb gezegd. Het was het lot zeker…  

Sinds mijn tiende begon ik ‘ongezonde’ dingen te doen. Ik had last van dwanggedachten die langzaamaan dwanghandelingen werden. Ik schaamde me ervoor en wilde overkomen als een gelukkig kind, dus heb ik ook hierover nooit iets gezegd. 

Toen ik 12 was begon ik te letten op mijn eten. Ik wilde minder eten en smaller worden om dan langzaam aan te verdwijnen, dat was mijn doel. Mijn GON-begeleiding had al meteen door dat ik me niet goed voelde in mijn vel en ze sprak me erover aan. Ik ben open geweest tegen haar, maar het probleem werd wat geminimaliseerd. Ik bleef dan ook zitten met deze gedachten en bleef verder gaan, tot ik in 2016 uiteindelijk een zelfmoordpoging deed. Niemand wist hiervan, zelfs mijn ouders niet. Ik was alles heel erg beu, de ongeziene pijn die ik droeg was een grote last. Ik kon ook bij niemand terecht, want ik gunde me geen hulp.

Op mijn veertiende heb ik opnieuw de keuze gemaakt om te vermageren. Ik was zo vastberaden dat ik niet zag hoeveel slechter ik met de dag werd. Mijn ouders hebben geroepen, geweend en gesmeekt om iets meer te eten. Ik had de ene paniekaanval na de andere. Ik was zo bang als ik nog maar iets van eten zag of de geur van eten waarnam. Ik wist niets meer. Ik was zo ondervoed dat ik de trap niet meer op kon. Ik moest beneden slapen met mijn moeder bij mij. Ik kon elk moment letterlijk doodgaan.  

De avond voordat ik moest worden opgenomen in het kinderziekenhuis UZ Gent was ik aan het wegdraaien. Ik zag zwart voor m’n ogen en mijn mama heeft me nog net op tijd opgevangen. Na 3 weken in het kinderziekenhuis ben ik verder ambulant opgevolgd door VZW Empathie in Gent. Daar zeiden ze uiteindelijk dat ze me niet verder konden helpen en hebben ze me doorverwezen naar Antwerpen, waar ik al lang op de wachtlijst stond.  

Tijdens de intake kon ik niet veel zeggen, daar had ik de energie niet voor. Ze hebben mij voorrang gegeven op de wachtlijst en op 15 februari ben ik dan uiteindelijk opgenomen in een gespecialiseerd centrum voor eetstoornissen in Antwerpen.  

Mijn opname daar was serieus afzien en het heeft me ook niet geholpen. Mijn doel was snel terug zo normaal mogelijk gaan eten en bijkomen in gewicht, zodat ze mij op ontslag zouden sturen en ik weer terug kon vermageren, en dat is ook gelukt. 

Vrij snel liep alles mis. Ik had heel veel ruzie met m’n ouders, ruzies waarvan ik momenteel nog steeds het nut niet inzie. Ik was bijvoorbeeld boos op m’n papa omdat hij probeerde duidelijk te maken dat het zo niet verder kon, daarvoor heb ik 4 maanden niet meer tegen hem gesproken. 

Ik voelde me een mislukking. Ik was altijd bang om naar huis te gaan omdat ik wist dat ik mijn papa weer ging kwetsen.  

Na overleg met mijn ambulante psycholoog en diëtiste ben ik uiteindelijk opgenomen op een volwassenenafdeling gespecialiseerd in eetstoornissen. Daar heb ik fantastische mensen leren kennen, maar na 3 weken ben ik plots op ontslag gestuurd, ik weet nog altijd niet waarom. Het voelde als een afwijzing en dat heeft gemaakt dat er soort negatieve klik is geweest in mijn hoofd waardoor ik besloot om niet meer te praten. 

Mijn dwangstoornis was weer heel aanwezig in mijn hoofd. Ik had geen leven meer. Ik kon het mezelf niet meer gunnen om te eten, zo erg dat mijn moeder toestemming moest geven voordat ik at. Ondanks het feit dat het heel moeilijk was in die periode, heb ik wel een A-attest gehaald in 3 humane wetenschappen. 

In die zomervakantie deed ik een studentenjob in een rusthuis en op een zomerse dag kwam ik thuis en zeiden mijn ouders dat ik opnieuw in opname moest. Opnieuw… weer datzelfde parcours.  

Op 22 juli 2019 ben ik in opname gegaan, hopelijk voor de laatste keer. In die opname ben ik zowel mentaal als lichamelijk gecrasht. Ik heb nog 2 zelfmoordpogingen gedaan en overleefd en heb me vastgeklampt aan zelfverwonding. Ik heb er ook veel bijgeleerd. Ik ben bijvoorbeeld te weten gekomen dat ik autisme heb en dat daardoor alles zo lastig loopt.

Op dit moment (18 oktober 2020) ben ik hier nog steeds in opname. Al meer dan een jaar ben ik in opname en wordt geconfronteerd met heel wat dingen:  met ontzettend veel verdriet, frustraties, complexiteit, ingewikkeldheid, machteloosheid, futloosheid, het nut niet zien om mijn leven te herpakken, afzien van de mentale, fysieke en emotionele pijn waarin ik alleen leef, zelfhaat, gemis, bijkomen versus vermageren, controle proberen houden, schaamte, laag zelfbeeld, minderwaardig voelen, slijtage, herbelevingen van mijn sonde (verleden, pesterijen), dwang, drang, kwetsbaarheid, breekbaarheid, afwezigheid, ongelukkigheid … 

Ik heb geleerd dat het uiteindelijk niet gaat om hoeveel opnames je hebt gehad, maar om wie je bent geworden als persoon en jouw positieve groei. Daaraan moet je je vasthouden in het leven. Zelf heb ik mijn brein negatief getraind. Uiteindelijk kwam alles voort vanuit mijn Neurofibromatose type 1. Ik had geen controle en het enige wat ik kon doen was de controle nemen over dingen waar ik wel controle over had, en toen begon het allemaal bergafwaarts te gaan. Maar intussen heb ik wel geleerd om objectiever naar mezelf te kijken en mijn overtuigingen om te draaien in een dragelijke gedachten. Want iedereen heeft toch een soort van vertrouwd gevoel. Een gevoel dat je geruststelt en waar je moeilijk afstand van kan nemen. Bij mij zijn dat mijn negatieve gevoelens. Ik kan er moeilijk afstand van nemen omdat ik het mezelf niet mag toelaten om mij goed te voelen.

Ik heb geleerd dat het heel belangrijk is dat je motivatie hebt wanneer je begint aan een herstelproces. Je moet instaan voor de gevolgen en vooroordelen. En met gevolgen bedoel ik eigenlijk de gedachtes die je gaat moeten aangaan. Je zult gaat moeten vechten tegen dat grote monster dat in jouw hoofd zit. De onrealistische gedachten, de ongezonde gedachten. Weet, die gedachten zijn niet waar. Het zijn maar gedachten. Het is oké! Elke keer opnieuw. Iedere seconde opnieuw. Maar weet dat je niet alleen bent. Praat erover en zoek gezelschap op. Als je vastzit in je herstel, probeer dan hulpmiddelen te gebruiken. Zelf zoek ik mijn motivatie elke dag opnieuw: een motivatie voor de dag, een houvast, die kan gaan van met iemand afspreken tot een wandeling tot iets gaan drinken,…  

Jammer genoeg is mijn motivatie soms nog ver te zoeken omdat ik mezelf nog niet heb gevonden. Ik voel me nog steeds opgesloten in mijn lichaam. Maar ik probeer en dat is al veel waard.  

Beginnen aan herstel is beangstigend, maar dit is vrij normaal want je bent altijd gewoon geweest om dat negatief, vertrouwelijk gevoel te vertrouwen en vanaf het moment dat iets veilig aanvoelt kan je het moeilijk loslaten. Maar uitdagen is de boodschap. Doelen maken, alternatieven zoeken en gebruiken! (dit is een stukje uit mijn project waarmee ik bezig ben). 
Het zijn maar gedachten. Adem in en uit en ga met nieuwe moed vooruit.

X Bettina

2 reacties op “Controle zoeken door een zeldzame ziekte”

Reacties zijn uitgeschakeld.